#Як це працює. Підтримка і реабілітація людей з інвалідністю

Десять років тому студент Національного авіаційного університету Віталій Пчолкін поїхав на літній відпочинок до Євпаторії. Там невдало спустився з водної гірки в море, в результаті чого отримав складну травму хребта: перелом шийних хребців, ушкодження спинного мозку з його частковим розривом.

Після травми проходив тривале відновлення і, фактично, вчився робити все з нуля. І якщо спочатку Пчолкін не міг навіть сісти – постійно крутилася голова і він відразу ж втрачав свідомість, то зараз хлопець живе активним життям: подорожує, працює і допомагає іншим.

Його життя сильно змінилася після того, як хлопець потрапив в табір активної реабілітації для людей з інвалідністю. Там навчився самостійно себе обслуговувати. Потім познайомився зі своєю майбутньою дружиною Уляною – телеведучою, яка теж пересувається за допомогою коляски.

Зараз Пчолкіни самі організовують подібні табори для людей з інвалідністю, намагаючись навчити їх головному: інвалідність – це не хвороба і з нею теж можна жити повноцінним життям. Про те, як змінюють людей такі табори, Пчолкін розповів Update.

Про інвалідність як «хворобу»

Коли люди отримують важкі травми, то часто починають сприймати по-іншому себе і все, що з ними відбувається. Вони забувають, наприклад, про те, що потрібно нормально одягатися.

«Людина забуває, що колись носила костюм, спортивні штани стають для неї повсякденним одягом. Вона може дозволити собі, щоб з-під одягу визирав памперс, ну і так далі», – говорить Пчолкін і додає: так відбувається, коли люди вважають себе хворими і не можуть вийти з цього стану.

Є люди з інвалідністю, які десять, п’ятнадцять, двадцять років можуть просидіти вдома в чотирьох стінах, не залишаючи будинок. Виїжджають, хіба що, в лікарню або в якій-небудь санаторій один раз на рік. Багато з них примудряються жити на одну пенсію по інвалідності, ну або просто сидять під опікою у родичів, які за ними доглядають.

«Це дуже страшно: наприклад, в 20 років отримав травму, зараз йому 35-40, значний шматок життя людини просто вилетів, його вже не повернути», – міркує Пчолкін.

Багато що тут залежить від ставлення близьких. Якщо вони підбадьорюють, якщо вірять, то все буде добре. А якщо ж постійно потурають, вважаючи хворим, то людина розслабляється, йому так зручно, він перестає стежити за собою та прагнути до чогось більшого.

При травмах хребта люди часто мають проблеми з сечостатевою системою, її важко контролювати. Часто це – основна проблема, яка змушує людей сидіти вдома. Вони не можуть вийти нікуди довше, ніж на півгодини, тому що потрібно розуміти, що з собою робити. Як вирішувати проблеми такого роду, їм розповідають на заняттях в таборі активної реабілітації.

Про табори активної реабілітації

Пчолкіни спільно з Всеукраїнським об’єднанням людей з інвалідністю «Група активної реабілітації» організовують табори для тих, хто отримав важкі травми і виявився в колясці. Ця програма називається «Табір активної реабілітації».

“Там ми допомагаємо вибити інваліда з людини. Тобто, вибити ось цей ось стан «постійно хворого», – говорить Пчолкін.

Зараз ці табори проводяться у Львівській області, раніше організовувалися в Євпаторії. Задіяні близько двадцяти учасників табору, десяток інструкторів на колясках, люди без інвалідності з групи сервісу, які допомагають іншим, і медичний працівник.

Зазвичай такі табори проводяться два, три, іноді і чотири рази в рік – все залежить від того, чи вистачить фінансування.

«Раніше ми проводили ці табори за бюджетні гроші, зараз – в рамках Міжнародного проекту ТЕАМ, що реалізується Національною Асамблеєю людей з інвалідністю України за кошти Американського фонду USAID. Точно не знаю, але думаю, що кошторис одного такого табору зараз складає близько 350 тис. грн.», – підраховує Пчолкін.

Учасників вчать самим базовим навичкам: як самостійно вдягнутися, помитися, наприклад, або пересісти з коляски на диван, в машину, сходити в туалет.

Навчають також техніці їзди на колясці, розповідають і показують, як самостійно долати вуличні перешкоди, адже українські міста – бар’єрні. Для тих, хто пересувається на візках, чимало перепон і труднощів.

«Я знаю людей, які, вибачте, ходять в туалет в ліжку, там же їдять, там же сплять – вони так звикли вже, вони «хворіють». А потім, після табору, з подивом кажуть: «Ой, дійсно, можна ж було і по-іншому!» – розповідає Пчолкін про те, як табір змінює людей.

Щоб люди виходили із зони комфорту і перестали лінуватися в таборі діє дисципліна. Тих, хто порушив правила, штрафують на символічні 50 копійок. Не можна, наприклад, говорити такі слова як: «палата», «лікування», «хворий» і так далі.

«Ми вчимо людей змінювати сприйняття себе: в таборі вони – не на лікуванні, тому що у нас немає хворих, ми не хворіємо. – пояснює хлопець. – Це ж теж у багатьох звичка, вони вважають себе постійно хворими, той спосіб життя, до якого вони звикли вдома, накладає відбиток на все».

Дисципліна – це ще й бажання самостійно над собою працювати. Багато хто звик, що варто тільки клацнути пальцями вдома і їм все приносять, за них все роблять і допомагають. У таборі ж потрібно вчитися доглядати за собою самостійно, говорить Пчолкін і згадує, як проходив через це все сам:

«Коли я потрапив в такий табір сам, миг тільки як-не-як тримати виделку, ну і зуби чистити міг сам електрощіткою. Було три тренування в день – пекельний день для тих, хто вдома нічого не робить, або думає, що робить. Я і так втомлений, а тут ще завдання – носок надіти самостійно. Я три години борсаюсь, щоб це зробити, а інструктор сидить і спостерігає, принципово не допомагає мені».

Той, хто побував в таборі одного разу, як правило, повторно туди потрапити вже не може. Хіба що як виняток: наприклад, якщо під час першого табору були якісь супутні захворювання, які ускладнили навчання, або якщо випадок ну дуже складний.

Про активне життя і адаптацію в соціумі

«У мене частково не працюють руки, а тому я спочатку шукав собі зручний телефон, щоб можна було в моєму стані натискати нормально на кнопки. Тоді тільки з’являлися айфони і я дуже його хотів. Родичі скинулися і подарували мені айфон, в перший же день я його зламав – щось не те натиснув. У той час ще не було все так просто, як зараз», – згадує хлопець.

Тоді він почав самостійно розбиратися, як все це виправити, сидів на форумах, «копирсався» в настройках і функціях, писав інструкції для інших таких же, як він, пояснював, як і що потрібно зробити, перепрошивати телефони. Уже після табору почав займатися громадською діяльністю, організовувати табори тощо.

Зараз Пчолкін працює в Національній Асамблеї людей з інвалідністю України в інфомаційно відділі. Паралельно, каже він, навчався створювати сайти, трохи займався цим.

«Комп’ютер – хороший вихід в нашому становищі. Людина з інвалідністю цілком може знайти, чим зайнятися і як заробляти гроші. Головне – бажання. Я колись перевіряв звіти, наприклад. Можна вести паблік в соцмережах, писати тексти, працювати диктором, радіо- , телеведучим. Якщо без глибоких знань в якійсь сфері – як мінімум, можна вести документацію десь», – вважає Пчолкін.

Він додає: все залежить від цілеспрямованості. Згадує випадок, коли йому написав хлопець з проханням допомогти в пошуках роботи. Пчолкін поцікавився, що ж цей хлопець вже пробував для цього робити самостійно. Виявилося, що нічого. Попросив надіслати резюме – резюме не виявилося. На прохання скласти резюме для пошуку роботи хлопець попросив Пчолкіна надіслати йому зразок, який можна легко завантажити в інтернеті в десятках варіантів і просто заповнити поля своїми даними.

«Людина не спромоглася зробити навіть цього. Я сказав йому: «Вибач, але ти не хочеш працювати». – згадує Пчолкін. – Якщо ви хочете знайти роботу, головне – пропонуйте себе. Розсилайте резюме, пробуйте, подавайтеся на вакансії».

За законодавством, українські компанії мають деякі зобов’язання. У штаті підприємств має бути працевлаштовано не менше 4% людей з інвалідністю. Якщо цього немає, стягуються штрафи. Для самих людей з інвалідністю це, за словами співрозмовника, як плюс, так і мінус, тому що багато роботодавців в них не дуже й зацікавлені.

«Крім того, якщо ти працевлаштований в штаті, як мінімум, в цій компанії повинен бути доступний вхід, туалет і так далі. Ну і плюс диставатіся на роботу кожен день – це теж деякі труднощі», – акцентує увагу Пчолкін.

За його словами, багато хто зараз вміло оперують терміном, який навіть не закріплений законодавчо – «робоча форма інвалідності». Він має на увазі, що, маючи інвалідність, людина все одно залишається досить мобільною, пересувається самостійно і так далі.

Багато компаній, говорить Пчолкін, бачать в людях з інвалідністю просто трудову книжку: їм простіше оформити людину і просто так платити мінімальну ставку, навіть якщо людина по факту не виконує ніякої роботи.

Про проект «Паралічненько»

Крім серйозної суспільної роботи, Пчолкін намагається розповідати іншим про людей з інвалідністю ще неформально. Так, веде в інтернеті паблік під назвою «Паралічненько».

Назву, каже, вибрав завдяки мультику «Таємне життя домашніх тварин». Серед героїв мультфільму – собака на колясци. У неї питають, як справи, і вона сумно відповідає: «паралічно».

«Це така інтернет-ідея, сенс якої – розповідати про людей з інвалідністю, їх проблеми, про бар’єрності, про стереотипи, з якими стикаються оточуючі, не банально, а, може, навіть трохи жартівливо. У мене багато друзів теж з інвалідністю, які відразу почали скидати мені матеріали, а я – постити. І зараз займаюся цим: оформлюю, пишу, публікую фото і картинки», – розповідає Пчолкін.

Про мотивацію

Головне, що варто пам’ятати: якщо ти опинився на колясці – це не обмежені можливості, не хвороба, не вада або слабкість. Просто це такі обставини, такий стан, каже співрозмовник. І одразу наводить приклад:

«Якось в санаторії був чоловік, він незрячий і на колясці. Він не бачив раніше, а потім впав випадково в яму і зламав хребет. Так ось, біля нього завжди була така тусовка і веселощі: збиралися люди, жартували, співали, грали на гітарі – він прямо привертав до себе людей».

Пчолкін розповідає, що коли він проходив реабілітацію, то дуже довго вчився робити все самостійно. П’ять років пішло тільки на те, щоб призвичаїтися пересідати з коляски.

Зараз же він може зробити все самостійно або з мінімальною допомогою сторонніх – допомоги просить тільки якщо справа стосується автомобіля, тому що висока посадка не завжди зручна для нього, враховуючи, що працюють не всі м’язи рук.

«Коли я вчився самостійно надягати штани, довгий час у мене на це йшло по чотири години. Виснажувався так, що не хотілося більше нічого: лягав на ліжко і просто засинав. – згадує Пчолкін. – Поступово стало виходити. Спочатку час скоротився до двох годин, а зараз мені потрібно близько десяти хвилин, щоб одягнутися. Головне – працювати над собою».

Авторка: Олександра Горчинська