#Життя продовжується: як адаптуватись після травми спинного мозку

У 2019 році Володимир отримав травму спинного мозку через аварію. Після цього він пройшов реабілітацію у лікарнях Тернополя та Львова, взяв участь у таборі активної реабілітації й донині продовжує роботу над собою:

Реабілітація — це база для кожної людини з інвалідністю. На жаль, мій перший досвід у Тернополі був травматичним у всіх сенсах. Замість однієї операції, лікарі зробили п’ять зайвих. Вони забули дістати кістку та заклеїти спинний мозок. Це спровокувало подальше загноєння й інші супутні проблеми. 

Але потім, у Львівському міському госпіталі, я отримав кваліфіковану допомогу, яка базувалась на доказових практиках. Тут я навчився пересідати, одягатися, митися, користуватися кріслом колісним та виконувати інші побутові речі. З цим допомогли інструктори програми «Перший контакт». Після цього мене запросили на табір активної реабілітації у Львові, де я закріпив навички самостійного життя на колясці. Це був дуже великий поштовх до незалежності, адже згодом я зміг придбати авто, почати фотографувати, — згадує Володимир. 

Людині з травмою спинного мозку дуже важливо мати свідомий підхід до реабілітації, адже це прямо впливає на якість її життя. По-перше, це економить час та гроші. За 2-3 роки ви можна стати достатньо самостійним. 

Я негативно ставлюсь до нетрадиційних методів реабілітації. Викочування яйцем не поставить вас на ноги. На жаль чи на щастя. Сьогодні чимало закордонних фахівців досліджують травму спинного мозку та розробляють сучасні способи лікування, утім не існує чарівної пілюлі, яка б дозволила встати з коляски й піти.

Натомість є свідомий підхід — прийняття ситуації, регулярна реабілітація та робота над собою. Шарлатанство лише витрачає ваш час, який ви б могли використати з користю для себе. Раджу регулярно стежити за своїм здоров’ям, ходити кожні пів року на чекап та раз на рік проходити реабілітацію. Це дасть змогу відстежити прогрес та пропрацювати слабкі місця, — радить Володимир.

По-друге, реабілітація, заснована на доказових принципах, робить людину стійкішою не тільки фізично, а й морально. Фізичні терапевти, ерготерапевти та психологи дають дуже багато практичної інформації. Це люди, які бачили різні ситуації та знають, що працює в індивідуальних випадках. Не секрет, що більшість проблем знаходяться в наших головах. І дуже часто пропрацювання власних упереджень та стереотипів полегшує всі інші процеси.

На жаль, є фахівці, які дають марні надії. Обіцяють відновлення і викачують з людей гроші. Людина може продавати авто, квартири й все, що нажито, щоб оплачувати спеціалістів, які роблять непотрібні речі. Набагато ефективніше взяти життя у свої руки та робити рішучі кроки за підтримки родини чи близьких. 

У 2007 Віталій отримав травму у шийному відділі хребта через невдалий стрибок у воду. Утім на той момент в Україні не було вичерпної інформації про асистивні технології, допоміжні засоби, які стимулюють людину бути самостійною:

Тоді якраз розвивався YouTube і я почав шукати практики за кордоном та приміряти їх на себе. Також спілкувався з людьми, які вже пережили травму й ділились своїми рішеннями у побуті. Хтось змайстрував собі тримач для ножа, хтось — облаштував заїзд біля під’їзду. 

А я спершу адаптував крісло колісне і всі компоненти до нього, бо це — фундамент для людини з травмою спинного мозку. Потім звернув увагу на протипролежневу подушку — вона запобігає пролежням. Далі було житло. Я жив у недоступній квартирі на Троєщині й не міг потрапити у ванну, тому демонтував двері та зробив пандус. Потім змінив ліжко, зробив його високим, щоб мати змогу самостійно пересідати. Мене ніхто не консультував, але батько допомагав з реалізацією ідей, — розповідає Віталій.

Травма спинного мозку несе за собою різні порушення в організмі, які більшою мірою не відновлюються. Відтак людині треба шукати шляхи компенсації. Саме цю потребу і закривають асистивні технології. Наприклад, у людини з травмою у шийному відділі хребта можуть не працювати пальці рук та кисті, а захоплювачі для ножів, виделок та ложок можуть полегшити їй споживання їжі.  

На жаль, держава майже не займається питанням асистивних технологій. Вона забезпечує людей лише технічними засобами реабілітації (наприклад, коляскою), але їх можна очікувати від пів року до року. При цьому вважається, що ефективна реабілітація відбувається упродовж трьох місяців, відтак людина просто втрачає дорогоцінний час. Проте ця проблема потроху вирішується:

Сьогодні є ініціатива створення центрів, які будуть забезпечували людей асистивними технологіями. У Норвегії та інших розвинених країнах вже існує мережа таких закладів, де людина незалежно від наявності інвалідності, має можливість отримати допоміжні засоби та допомогу спеціалістів з їх підбору. Це дозволяє суттєво покращити процес реабілітації, адже всього упродовж 10 днів людина може отримати корисні приладдя. У нас є концепція створення подібної моделі центрів на базі медичних та реабілітаційних закладів, — ділиться Віталій.   

Найскладніше для людини з травмою — усвідомити, що реальність змінюється. Колись ти все робив самостійно і навіть не звертав уваги на дрібнички, а зараз одягнутися та приготувати сніданок займає час. Якщо ти не можеш забезпечити свої потреби, це впливає як фізично, так і психологічно. Тому використання асистивних технологій дозволяє розв’язувати ці проблеми.  

Коли задовольняєш свої базові потреби, з’являються сили та енергія на подальший розвиток: заробляти гроші, будувати стосунки, планувати свій час. Це про загальний людський комфорт життя, коли почуваєш себе повноцінно, — пояснює Віталій.

У процесі реабілітації дуже допомагають й інструктори Першого контакту. Люди, які колись отримали схожі травми, пройшли етапи реабілітації й можуть надати інформативну, емоційну підтримку та забезпечити кваліфікованими порадами з особистого досвіду. Сьогодні команда громадської організації «Група активної реабілітації» масштабують роботу і навчають нових інструкторів у різних областях України.

Денис отримав травму спинного мозку у грудному відділі 16 років тому внаслідок дорожньо-транспортної пригоди. Після цього чоловік навчався жити по-новому:

У своєму будинку майже нічого не переробляв, єдине, на вході поставили пандус. Не робив нічого, щоб не звикати до якихось спеціальних умов, аби можна було без зайвого дискомфорту пересуватися й перебувати в будь-яких інших місцях без спеціально обладнаних просторів, санвузла з поручнями чи ліжка.  

А от авто переобладнав під ручне керування. Оскільки в Україні немає потреби обов’язкової сертифікації, якщо в авто не були внесені якісь технічні зміни. Ручне керування зробив власноруч, аби воно було максимально зручним як у використанні, так і легко монтувалось, — розповідає Денис.

Якщо ви хочете отримати авто від держави, на це може піти 10-15 років. Перш за все необхідно пройти медкомісію, щоб отримати дозвіл на керування автомобілем. Потім цю довідку варто подавати у Фонд соціального забезпечення та зареєструватися у   чергу для отримання авто. 

Є інший варіант — пригнати автомобіль з-за кордону, без розмитнення, але в такому випадку людину знімають з черги на автомобіль і він буде у власності Фонду соціального забезпечення без права продажу та права передати керування іншій особі. Тобто на автомобілі матиме право їздити тільки та людина, на яку були оформленні всі документи, —  пояснює Денис.

У будь-якому разі авто дає змогу людині з інвалідністю відчути себе незалежною і мобільною. Коли людина самостійна, вона більш соціально активна. Це позитивно впливає на моральний стан, а також зменшує соціальне навантаження на економіку держави, оскільки людина має можливість працювати, забезпечувати себе та сплачувати податки.

Жінка отримала травму в дитинстві внаслідок лікарської помилки під час видалення грижі в поперековому відділі. З початком повномасштабної війни Марина разом з чоловіком Омарі обрали для себе роль воїна, а не жертви: щодня чоловік їздить копати траншеї, щось вантажити, долучається до облаштування укриттів тощо. Марина — вдома з дітьми, а також на телефоні моніторить ситуацію, координує людей, які допомагають чи потребують тієї, чи іншої допомоги.

Помешкання, яке орендує родина Пеікрішвілі, знаходиться на четвертому поверсі дев’ятиповерхівки у Кривому Розі. Під час воєнних дій ліфт вимкнули. Омарі, чоловік Марини, разом з іншими мешканцями їхнього мікрорайону, обладнували укриття в підвальному приміщенні сусіднього п’ятиповерхового будинку. Оснащували необхідними речами, продуктами тощо. Однак було зрозуміло, що це далеко ненайкращий варіант укриття, яке зовсім недоступне для людини на колясці… 

До найближчого сховища — станції метро — Марині разом із трьома дітьми досить далеко добиратися й воно теж не є цілком доступним для людини з інвалідністю. Недоступність укриттів — проблема, яка дуже гостро постала з 24 лютого. На жаль, у більшості українських міст неможливо потрапити людям, які пересуваються кріслом колісним. Тож Марина ховалася з дітьми між перегородками у квартирі. 

Коли дітям 7, 4 і неповних 2 роки, їх майже неможливо втримати на такій площі: вони хочуть гратися, бігати, стрибати… Там і спали, і їли-пили… це було дуже складно, — згадує жінка.

Згодом Марина дізналася про спеціальний евакуаційний вагон для людей з інвалідністю й вирішила виїхати ним з міста. З Ужгорода вони прямували до Словаччини. Певний час мешкали в невеличкому туристичному містечку. Це був гуртожиток одного з коледжів. Недоступний для людей з інвалідністю, проте там був ліфт, вхід нашвидкуруч обладнали пандусом. 

Щоб жити повноцінним життям, працювати й заробляти, ходити в школу, садочок, потрібно було переїжджати в Чехію. Там родина проживає зараз в одній кімнаті. Чоловік пішов одразу на роботу. На Марині — усі організаційні, «паперові» справи стосовно їхнього перебування в країні та побут і дозвілля сім’ї. На улюблену б’юті справу наразі немає часу.

Я люблю свою країну. Хоча вона не зовсім для нас доступна. До 24 лютого займалася суспільно-політичною діяльністю. Я людина, яка живе за принципом — хто, як не я? Що буде далі? Не знаю. Ми нічого не плануємо. Щодня думками з Україною. Веду свій інформаційний фронт. Донатимо на ЗСУ. Сини виховуються в любові до своєї батьківщини. Віримо в найкраще та, безумовно, у перемогу України.

Найголовніше для мене і для багатьох батьків зараз — зберегти генофонд своєї країни здоровим як фізично, так і психологічно, — переконана Марина.

Матеріал створено в межах проєкту «Термінова підтримка ЄС для громадянського суспільства», що впроваджується ІСАР Єднання за фінансової підтримки European Union in Ukraine. Його зміст є виключною відповідальністю ГО «Група активної реабілітації» і не обов’язково відображає позицію Європейського Союзу.