Продовжуємо розповідати історії учасниць Школи активної реабілітації для жінок із інвалідністю «Я зможу!», яка пройшла з 2 по 10 травня 2019 року в м. Ірпінь, і у якій взяли участь 15 дівчат із травмами спинного мозку, що пересуваються за допомогою колісного крісла. Протягом восьми днів досвідчені інструкторки, які також пересуваються за допомогою візків, прищеплювали учасницям навички керування візком активного типу та самообслуговування, що дозволить їм після повернення додому суттєво покращити власну мобільність і допоможе бути максимально незалежними від сторонньої допомоги. Проводили тренування з аеробіки та фітнесу, де навчали, як правильно будувати заняття для покращення свого фізичного стану.

Ідея проекту була розроблена Уляною Пчолкіною, лідером ГО «Група активної реабілітації», телеведучою, активісткою, чемпіонкою світу із карате серед жінок на візках, під час участі у проекті «Натхнення. Можливості. Успіх!», що реалізується Фондом Олени Пінчук за підтримки Фундації Кока-Кола.

Історії дівчат пронизують до глибини душі, надихають на життя та невпинний рух вперед попри все. Сьогодні наша героїня – Марія Склярук. Вісім років тому Марія потрапила у ДТП, яке призвело до травми хребта грудного відділу. Вона виховує двох дітей, а після травми відчула, як їй неймовірно пощастило – вона жива і має можливість бути поряд зі своєю сім’єю. Марія розповідає про життя «до» та «після», мотивацію почати активну реабілітацію та прагнення допомагати іншим:

Марія, яким було твоїм життя до травми?

У той час моє життя було наповненим, я була одружена, це було кохання мого життя. Ми з чоловіком виховували двох діток, будували будинок, займалися бізнесом. Одного дня, перебуваючи за кермом, я потрапила у ДТП. Я не можу сказати, що після аварії впала у депресію, але життя поділилося на «до» та «після». У той же час я відчувала, що мені неймовірно пощастило залишитися на цьому світі і дуже налякала можливість іншого фіналу. Тому у моїй історії не було тривалого періоду прийняття себе. Я була щаслива отримати шанс лишатися поряд із моїми дітьми. Я постійно займалася своєю реабілітацією, пошуком інформації, знайомством з людьми з інвалідністю, хоча у нашій родині вже опікувалися такими родичами. В мого чоловіка була молодша сестричка з ДЦП і рідна тітка з травмою шийного відділу хребта. Ми тоді мало розуміли їхні проблеми. Просто приходили в гості та виконували якісь прохання, чимось допомагали, але в мене навіть не виникали питання, як вона живе та що з нею відбувається.

Такі питання не виникали чи не піднімались?

У родині обговорювали, що доглядати не просто, що наша тітка зовсім не самостійна. Згадували інших, хто вмів набагато більше, але всі розуміли причини. Це надмірна опіка. Після смерті бабусі, яка за нею доглядала, ми дізнались, що Олена може пересісти у візок. І це після того, як вона провела 28 років у ліжку.

Ти з невеликого містечка, розкажи як у вас з інфраструктурою, та чи є можливість спілкуватися з людьми з інвалідністю, обмінюватися інформацією та досвідом?

Дівчата, які приїжджають із розвинених міст, особливо ті, хто десь працює, більш самостійні. Вони вміють краще контролювати себе у візку. Я, при всій своїй самостійності у побуті, зовсім не пристосована за межами свого будинку. І це при тому, що вдома я нічого не змінювала після травми. Тому головне моє завдання тут — зрозуміти, усвідомити техніку на візку, як воно все працює, як контролювати своє тіло, довести все до автоматизму. Раніше мене лякали бордюри та інші перешкоди, тут цей страх відступив.

Ти згадувала свої поїздки до Одеси та Львову. Ти відвідувала ці міста з метою реабілітації чи це були туристичні подорожі?

Ми часто їздимо, хоч і з супроводом, але я достатньо самостійна. У санаторіях я жодного разу не була. Згадую досвід нашої тітки. Ми привозили її до державного санаторію, там за нею доглядав медперсонал. Тобто, з одного закритого простору такі люди потрапляли в інший закритий простір. Там нікого не вчили і досвідом не обмінювалися. Я одразу зрозуміла, що немає сенсу відвідувати такі заклади і їздила до приватних реабілітаційних центрів. Навіть через чотири роки після травми активно займалась відновленням і досягла доволі гарних результатів. Але втомилась від того, що навіть тиждень відпочинку відкидає мене назад на місяць чи два. Дуже швидко втрачаються всі навички.

Не так багато людей знаходять у собі сили одразу починати активну реабілітацію. Хто став для тебе мотиватором?

Мене дуже підтримував чоловік. Він помітив моє прагнення і купив купу тренажерів для мене, обладнав спортзал. Одразу відправив до дорогого приватного реабілітаційного центру. Головний лікар порадив йому залишити мене одну й не заважати. Через місяць він повернувся і побачив мої досягнення. До того ж багато чого побутового і турботу про дітей він теж взяв на себе, тому у мене був час займатися.

 

Ми говорили в інших інтерв’ю про те, що деякі батьки не розповідають дітям про відмінності людей. Через це діти іноді поводяться некоректно. Скільки було твоїм дітям, коли ти отримала травму? Чи ставлять вони запитання, на які тобі складно відповідати?

Моїм дітям було 4 роки і 6 років. Справа в тому, що вони втратили батька, тому у них з’явився страх втратити і мати. А так діти добре все розуміють, допомагають. Вони рано стали самостійними. А що стосується інших людей, то трапляються різні випадки. Навіть тут, у таборі, одну з учасниць зустріла знайома і звернулась до неї: «Як ти? Які прогнози?». Але я розумію, що люди не знають, як висловити свою турботу, зацікавленість.

Які плани сьогодні?

На даний момент я займаюсь найголовнішим у моєму житті, виховую сина Ростислава і доньку Софію. Я творча людина і завжди користуюся можливістю брати участь у громадських, соціальних, благодійних проектах на рівні мого міста. Перебуваю у пошуку діяльності, яка б одночасно приносила мені задоволення і прибуток. Нещодавно я почала займатися грумінгом (стрижка собак). Спочатку це була необхідність по догляду за власним песиком, з’явилася потреба у спеціальних інструментах, які я придбала. Потім почала обслуговувати собак друзів і знайомих. Можливо, це хобі переросте у діяльність, яка буду мене матеріально забезпечувати. Я вдосконалююсь на практиці і мрію пройти спеціальне навчання. Також ми плануємо з дітьми переїхати до Києва. Нам вдалось так розпорядитись своїм майном, що ми купили квартиру і чекаємо документи на неї. У Києві легше буде і моїм дітям визначитись із навчанням, і мені знайти роботу.

Твої враження від ГАР (Група активної реабілітації – прим. ред)?

У першому своєму реабілітаційному центрі я була два-три рази на рік. Там я познайомилась з Анною Пашковською, яка розповіла мені про ГАР. Це було у перший рік моєї травми, але лікар нашого центру сказав мені, що в ГАР вчать людей жити у візку, а у мене великі шанси почати ходити. Я все одно заповнила анкету, підписалась на Уляну і почала стежити за їхньою діяльністю, користуватися їхніми порадами. Через два роки, у дуже тяжкий період мого життя, у час, коли я була в траурі після трагічної смерті мого чоловіка, як світло у кінці тунелю, я отримала запрошення до табору, який відбувався у Західному центрі. Зовсім випадково, хтось з дівчат відмовився від участі. Тоді я була шокована такою кількістю людей, підготовкою, форматом. Крім того що ГАР допомагає адаптуватися людині після отримання травми хребта, дає цінні поради і навички, навчає долати побутові, архітектурні, соціальні перешкоди у недоступному середовищі, найголовнішим серед всього, на мою думку, є вплив на свідомість. ГАР — це мозковий штурм, вони кардинально ламають стереотипи. Я тоді впевнилась, що табір активної реабілітації — це не просто фізична реабілітація, це настільки глибше і якісніше, що його корисно відвідати навіть людям без інвалідності. Кожен інструктор ГАР має травму, але вони усі є успішними людьми, вони одружуються, народжують, досягають успіху у спорті, бізнесі, професійній діяльності, суспільному житті.

Іноді спостерігаю, що я вдома ще у халаті, а Уляна вже на якійсь зустрічі, потім на іншій. Намагаюсь брати приклад з неї. Тому, безсумнівно, я бажала потрапити до цього жіночого табору. Приїхала познайомитися з новими людьми, з кимось розвіртуалізуватись. Я класно прогресую, головне – зберегти ці вміння. Я завжди намагаюсь жити суспільним життям на рівні свого міста, бути активною, але іноді, коли щось не виходить, руки опускаються і зникає будь-яке бажання щось робити. Зараз розумію, що в Уляни, мабуть, таке часто відбувається, але вона не припиняє свою діяльність.

Ти говориш про невміння людей цінувати твій внесок?

Я нещодавно була однією з організаторок благодійного проекту для дітей зі складними діагнозами з малозабезпечених сімей. Ми багато чого придумали, зробили, напрацювали, але деякі мами починають просто на голову сідати і буквально вимагати щось від нас. Для однієї з таких мам я за ніч знайшла 20 000 гривень — це великі кошти. А вона запропонувала знайти 2000 доларів, щоб потім зі мною поділитися. Я так засмутилася, стало настільки неприємно. Вона навіть не розуміла, що я свої гроші також додала до тих 20 000 грн. Люди мені довіряють, допомагають, а дехто потім так поводиться.

Історію підготовлено в рамках спецпроекту ГО «Група активної реабілітації» та Impact Lab

Школа АР