Хто воза тягне? Той, хто на візку

В Україні вже 15 років існують табори активної реабілітації для людей з травмами хребта, на яких «спинальники» зі стажем діляться досвідом і вселяють в інших інвалідів віру в те, що, і пересуваючись на візку, можна жити гідним життям

Як відомо, однією з головних ознак громадського суспільства є здатність простих громадян захищати свої конституційні права, а також їхня готовність прийти на допомогу людям, що опинилися в скрутному становищі. І хоча до створення справжнього громадського суспільства в Україні ще дуже далеко, але певні його зародки можна помітити. І сьогодні ми хочемо розповісти читачам «УМ» про унікальне явище, філософія якого побудована на принципах «Не будь байдужим» та «Умієш сам — навчи іншого». Мова піде про так звані табори активної реабілітації (ТАР) для людей із травмами хребта.

Революція в головах

Уперше такі табори були організовані ще на початку сімдесятих років у Швеції. Особливістю їх є те, що роль інструкторів тут виконують досвідчені «візочники» — тобто люди, які, залишаючись прикутими до інвалідного візка, живуть активним життям, працюють, займаються спортом. Інструктори навчають «курсантів» управлінню візком активного типу, знайомлять із спеціальними тренувальними комплексами, рекреаційними видами спорту, проводять лекції, психологічні тренінги. І одночасно своїм прикладом розширюють в уяві «курсантів» горизонти можливостей людини на інвалідному візку.

На практиці пересвідчившись у дієвості такого методу реабілітації, фахівці неурядової шведської організації Rekryteringsgruppen почали організовувати ТАР по всій Європі. І в кожній країні підбирали учасників із різних регіонів — щоб, засвоївши програму вишколу, колишній «рекрут» зміг передати набуті знання та навички іншим інвалідам у своєму місті чи селищі.

На території СРСР перший ТАР був організований в 1991 році в Криму. Серед 18 учасників єдиним представником від України був львів’янин Ярослав Грибальський. Сьогодні пан Ярослав є досить відомим громадським діячем. Він — координатор однієї з програм Національної асамблеї інвалідів України (НАІУ), керівник Львівського обласного відділу Українського фонду «Реабілітація інвалідів» і, крім того, депутат Львівської обласної ради. А в 1991 році Ярослав Грибальський хоча й жив, за його словами, досить активним, як для радянського інваліда, життям, але мав і вдосталь комплексів.

— На інвалідному візку я з неповних 18 років, — розповідає пан Ярослав. — Травму отримав на студентських роботах у колгоспі — впав з дерева і пошкодив хребет. На відміну від багатьох, я не залишився наодинці зі своєю бідою. Завдяки підтримці батьків, однокурсників мені вдалося закінчити навчання в музичному училищі. Отримав фах диригента. Згодом одружився. Моя обраниця працювала медсестрою в санаторії. Ситуація, коли здорова людина брала шлюб з інвалідом, тоді була настільки нетиповою, що дружину навіть викликали на комсомольські збори — мовляв, з якого це дива ти пішла на такий крок? Але ніхто не міг стати на заваді нашому щастю. У нас народилася донька. Тобто соціально я начебто був адаптований непогано. Але водночас я соромився їздити на візку містом, відчував незручність, коли на мене дивилися незнайомі люди. І ті десять днів, що я провів у таборі, просто перевернули моє уявлення про власні можливості в цьому житті. Я дивився на шведів-інструкторів і дивувався, по-перше, їхній чудовій фізичній формі (сидячи у візку, вони прекрасно стріляли з лука, грали у волейбол, настільний теніс), а, по-друге, тому, наскільки вільними і розкутими вони були у спілкуванні. Коли я повернувся додому, рідні і друзі не впізнавали мене, казали, що я немовби став іншою людиною.

У 1992 році, після проголошення Незалежності, — продовжує пан Ярослав, — ми за допомогою шведів організували такий табір у Львові, куди запросили людей з різних областей України. Потім були інші табори. Дехто із вчорашніх курсантів згодом ставав стажером (помічником інструктора), а потім — інструктором. Поступово активісти нашого руху з’явилися майже в усіх регіонах України. Загалом табори здійснили справжню революцію у свідомості українських спинальників. Раніше ми навіть не здогадувалися про існування візків, на яких можна їздити через бордюри, підніматися та спускатися східцями. А що вже говорити про можновладців! Ті взагалі робили великі очі: мовляв, які вам ще візки, сидіть у своїх чотирьох стінах і не висувайтеся. Але ми примусили владу з нами рахуватися. З часом візки «активного типу» почали виготовляти в Києві, на заводі ім. Артема, а також у Запоріжжі й у Львові. До речі, в тому що в Україні з’явився такий засіб, є велика заслуга одного з активістів нашого руху, інженера-випробувача ДАХК «Артем» Володимира Азіна.

Як не стати аутсайдером

41-річний Володимир Азін травму отримав 20 років тому — під час служби на флоті. Навчання в таборі також багато в чому змінило його світосприйняття. Пройшовши в 1994 році додаткову підготовку в Стокгольмі, Володимир відтоді неодноразово був не лише інструктором, а й організатором та керівником таборів.

— На словах пояснити, що дає новачку табір, важко. В повній мірі це може відчути лише сам «курсант» та його близькі — після того, як він повернеться додому. Головне завдання інструкторів — показати людині, що, і пересуваючись на візку, можна жити гідним життям — бути незалежним в побуті, працювати, займатися улюбленою справою. І вимоги до інструкторів у нас дуже суворі. По-перше, всі вони повинні самостійно себе обслуговувати, по-друге, обов’язково працювати або навчатися (інакше кажучи, бути здатними потурбуватися не лише про себе, а й про інших)…

За 15 років через ТАР пройшло близько двохсот чоловік. І хай далеко не всі з них досягли в подальшому таких же успіхів, як, скажімо, відома спортсменка, багаторазова призерка Паралімпійських Ігор Олена Акопян, чия спортивна кар’єра теж починалася з ТАР, але, за словами Ярослава Грибальського, близько 70 % учасників зборів згодом стають на шлях незалежного життя.

— Більшість людей згадують табір як епохальну подію в своєму житті, — каже Володимир Азін. — Правда, трапляються випадки, коли хтось із курсантів заявляє: мовляв, якби знав, що у вас тут такі вимоги, то не приїхав би. Я на це відповідаю: а хіба у життя, яке вирує за стінами твоєї квартири, вимоги менш суворі? Звісно, якщо тебе влаштовує роль вигнанця та аутсайдера, то можеш і далі жаліти себе. Але якщо ти хочеш відчувати себе людиною, то маєш виявляти силу волі значно більшу, ніж здорові люди…

Спілкуючись із Володимиром (а ми зустрілися з ним в дитячому оздоровчо-екологічному центрі Оболонського району, де Азін веде декілька гуртків), я абсолютно не відчувала, що переді мною людина з особливими потребами. До речі, сам Володимир цього терміну не визнає. Каже, навіщо вживати три слова, якщо є одне — інвалід, а всі розмови про його (слова) некоректність — від лукавого. Та й, чесно кажучи, я не помітила, що у мого співрозмовника є якісь особливі потреби — йому, як мені здалося, доступне все з того, що робить здорова людина. Після розмови я підійшла разом із Володимиром до його машини, щоб забрати диск із фотографіями. А повернувшись до приміщення центру, подумала: я ж не подивилася, як він сідав у машину, як складав свій візок! І зрозуміла чому: просто я сприймала цього чоловіка як абсолютно рівну мені людину.

І ще один момент. Коли я поцікавилася у Володимира його участю у розробці інвалідного візка «активного типу», то у відповідь почула:

— У тому, що в Україні з’явився такий засіб, головна заслуга колишнього інженера-конструктора заводу імені Артема Андрія Сирого. Це, напевне, єдиний конструктор в Україні, який знає про інвалідний візок абсолютно все. В процесі роботи Андрій Олександрович просто замучував мене своїми питаннями. Моя ж роль у розробці досить скромна — я був лише консультантом та випробовувачем готових зразків. Кожен із українських спинальників скаже, що візки київського виробництва — досить пристойної якості. Але наші дорогі чиновники пропонують українським інвалідам користуватися не вітчизняною (і вже тим більше — не європейською) продукцією, а візками, виготовленими… в Китаї. Саме ці «гроби на колесах» перемогли за результатами останнього тендеру. Ну як, скажіть, після цього можна поважати свою державу? Питання, на жаль, риторичне…

Моральний обов’язок сильніший за юридичний

Роль інструкторів виконують не лише чоловіки, а й представники прекрасної статі (серед навчальної групи кількість жінок зазвичай становить близько 30%). Одна з найдосвідченіших жінок-інструкторів — Надія Дмитрук з Кривого Рогу. Її історія досить типова — перелом хребта отримала в автомобільній аварії. Період адаптації, як і у більшості спинальників, був тяжким. Як згадує сьогодні Надія, були навіть думки накласти на себе руки. Єдине, що втримувало, — діти. Участь у ТАР для Надії теж була більш ніж корисною. Невдовзі вона зайнялася спортивними танцями на візку, брала участь у багатьох змаганнях. А паралельно її залучали до роботи: як інструктора. Оскільки Надія за освітою — медсестра, то саме вона зазвичай читає курсантам лекції на медичні теми: про профілактику та лікування пролежнів, запобігання урологічних ускладнень. У програму зборів обов’язково входять і лекції на сексуальні теми, учасники отримують конкретні поради щодо того, як подолати проблеми в цій сфері, дивляться навчальні фільми.

Для учасників збори — це не тільки навчання, а й шанс знайти нових друзів, а то й супутника життя. Скажімо, інструктор з Миколаєва Валерій Головін зi своєю майбутньою дружиною познайомився саме в таборі. Причому Марина — здорова людина. На зборах вона працювала в групі сервісу. Так називають людей, які добровільно і безкорисливо допомагають членам навчальної групи. Адже серед курсантів трапляються і зовсім безпомічні люди.

— Для інструкторів і волонтерів найбільша радість — коли людина, яка на початку зборів навіть їсти самостійно не вміла, під кінець здатна не те що тримати ложку, а й, скажімо, самостійно поголитися. Взагалі, навчити інваліда з тяжкими пошкодженнями повністю обслуговувати себе — завдання, може, не менш важливе й складне, ніж підготувати чемпіона Паралімпійських ігор, — каже Валерій Головін.

Опинившись в інвалідному візку в результаті автомобільної аварії, Валерій не розпрощався з активним способом життя. Закінчив педуніверситет за фахом «Фізичне виховання». Став майстром спорту з легкої атлетики та кандидатом у майстри з настільного тенісу. За кермом машини об’їздив пів-Європи.

— Іноді, буває, заходиш у справах до якоїсь установи, а тамтешні сердобольні тітоньки в один голос: «Чому ж ви не прислали замість себе когось із рідних?». «Та мені самому, кажу, зручніше, я ж на машині». Роблять великі очі — як на машині? А як же ви натискаєте на педалі? Люди навіть не здогадуються про існування автомобілів із ручним керуванням, — сміється Валерій. — І коли ми організуємо табір активної реабілітації, то в перший же день кожен з інструкторів розповідає про себе якомога більше. Не для того щоб похвалитися, а щоб вселити в курсантів віру у свої сили. Бо одна справа, коли тебе підбадьорює професор, що ходить власними ногами, і зовсім інша — коли це говорить людина у візку…

Насамкінець зазначимо, що ТАР — проект некомерційний. Для рекрутів участь у зборах абсолютно безкоштовна. В свою чергу, інструктори та група сервісу за свою важку роботу не отримують гонорарів. Раніше табори фінансувалися, в основному, шведською стороною, а також окремими спонсорами, зараз майже всі затрати бере на себе державна структура — Укрцентр «Інваспорт». Але рушійною силою цього руху були і залишаються інструктори. Люди, які всупереч інвалідності, успішно інтегрувалися в суспільне життя і вважають своїм моральним обов’язком навчити цього інших.

ДО РЕЧІ

13 липня у передмісті столиці (село Лютіж Вишгородського району) на базі Всеукраїнського центру реабілітації інвалідів стартує черговий табір активної реабілітації для спинальників. Протягом десяти днів 7 інструкторів та 4 стажери передаватимуть свої знання та вміння (а головне — філософію світосприйняття) 26 рекрутам iз Києва, Київської області та деяких інших регіонів. 19 липня в таборі пройде День відкритих дверей, під час якого спонсори, представники громадських організацій та ЗМІ зможуть ознайомитися з методикою активної реабілітації, побачити різні види занять. І на власні очі пересвідчитися, що сила волі, наполегливість і дружня підтримка здатні творити справжні чудеса…

Світлана НАКОНЕЧНА
Україна Молода